新數(shù)據(jù)突出了改善狼瘡腎炎（狼瘡相關(guān)腎病）教育和診斷的迫切需要，狼瘡腎炎是一種嚴(yán)重的狼瘡并發(fā)癥

華盛頓 2025年5月6日 /美通社/ -- 世界狼瘡聯(lián)合會進(jìn)行的一項(xiàng)全球調(diào)查問卷顯示， 47%的狼瘡患者報告腎臟受累，這導(dǎo)致了一種嚴(yán)重且未被充分認(rèn)識的并發(fā)癥，稱為狼瘡腎炎（狼瘡相關(guān)腎病）。 更多的受訪者報告對狼瘡性腎炎知之甚少或一無所知，然而， 85%的受訪者還報告經(jīng)歷了與狼瘡性腎炎相關(guān)的一種或多種癥狀。 調(diào)查問卷的結(jié)果強(qiáng)調(diào)了在狼瘡腎炎的理解、診斷和治療方面的重大差距，狼瘡腎炎是一種可能危及生命的疾病，在人們最活躍的歲月中對人們的影響尤為嚴(yán)重。

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狼瘡性腎炎發(fā)生在免疫系統(tǒng)錯誤攻擊腎臟時，如果不治療的話會導(dǎo)致炎癥和可能的長期器官損傷，包括腎臟故障。 盡管大多數(shù)狼瘡性腎炎病例在狼瘡診斷后的五年內(nèi)開始，但近五分之一的調(diào)查問卷受訪者自我報告有腎臟受累癥狀，但醫(yī)生并未告知他們患有狼瘡性腎炎。

在早期階段，狼瘡性腎炎的癥狀可能被忽視。 一半以上的受訪者報告對于狼瘡性腎炎的常見癥狀（ 53% ） ，何時需要進(jìn)行篩查（ 54% ） ，以及需要進(jìn)行哪些檢測以篩查狼瘡性腎炎（ 57% ）等問題了解較少或根本不了解。 狼瘡性腎炎的癥狀包括體液滯留導(dǎo)致的體重增加，腫脹，尿量增加（尤其是在夜間） ，尿血，泡沫狀尿液和高血壓。

“這些發(fā)現(xiàn)揭示了一個令人不安的現(xiàn)實(shí)-許多狼瘡患者患有腎臟并發(fā)癥，他們并不完全了解甚至不知道自己患有腎臟并發(fā)癥，”美國狼瘡基金會總裁兼首席執(zhí)行官Louise Vetter說。 “早期診斷和獲得適當(dāng)治療對于保護(hù)腎臟健康和預(yù)防長期損害至關(guān)重要。 我們必須緊急采取行動，彌補(bǔ)這些知識差距，改善對常見癥狀的教育和對腎臟的適當(dāng)監(jiān)測，以及改善全球范圍內(nèi)的護(hù)理水平。 當(dāng)我們在5月10日慶祝世界紅斑狼瘡日時，這是一個團(tuán)結(jié)起來的時刻，提高我們的聲音，并為每個患有紅斑狼瘡的人爭取更好的結(jié)果。”

其他主要發(fā)現(xiàn)包括：

• 在調(diào)查問卷中，有74%的受訪者表示他們的 腎臟沒有受到狼瘡的影響 ，他們報告了狼瘡腎炎的一種或多種常見癥狀，平均有1.5種癥狀。
• 十分之三 患有狼瘡性腎炎的受訪者報告了解較少或根本不知道這種情況。
• 在 狼瘡性腎炎患者中， 59%的人報告說曾因此住院治療。
• 報告狼瘡腎炎診斷的患者中有超過三分之一（ 36 ％ ）的人沒有進(jìn)行腎活檢-這是診斷狼瘡腎炎的黃金標(biāo)準(zhǔn)。
• 在 未進(jìn)行腎活檢的狼瘡腎炎患者中， 54%的人報告說他們對手術(shù)猶豫不決。

來自84個國家的更多3,260名狼瘡患者完成了2025年3月進(jìn)行的25個問題調(diào)查問卷。 世界紅斑狼瘡聯(lián)合會將在5月10日世界紅斑狼瘡日之前發(fā)布這些調(diào)查問卷結(jié)果，以強(qiáng)調(diào)提高認(rèn)識、教育、改善篩查和及時治療紅斑狼瘡和紅斑狼瘡腎炎的迫切需求。

世界紅斑狼瘡聯(lián)合會敦促世界各地的個人、組織和醫(yī)療保健提供者使用這些數(shù)據(jù)來為紅斑狼瘡教育和宣傳工作提供信息，并分享有關(guān)紅斑狼瘡的事實(shí)，包括本次調(diào)查問卷，并使用官方 世界紅斑狼瘡日工具包來提高認(rèn)識。

有關(guān)更多調(diào)查問卷詳細(xì)信息，請查看 頂線可視化摘要和 詳細(xì)調(diào)查問卷結(jié)果。