新數(shù)據(jù)突顯，就狼瘡性腎炎（狼瘡相關(guān)腎臟疾病）此一嚴(yán)重狼瘡併發(fā)癥，加強(qiáng)相關(guān)教育與診斷已刻不容緩

華盛頓 2025年5月6日 /美通社/ -- 世界狼瘡聯(lián)合會(huì) (World Lupus Federation) 的一項(xiàng)全球調(diào)查顯示，47% 的狼瘡患者報(bào)稱腎臟受累，可引致一種嚴(yán)重且未被充分認(rèn)識的併發(fā)癥，即狼瘡性腎炎（狼瘡相關(guān)腎臟疾病）。逾 43% 受訪者指對狼瘡性腎炎認(rèn)識不足或全不認(rèn)識，但同時(shí)有 85% 受訪者報(bào)稱曾出現(xiàn)一種或多種相關(guān)癥狀。調(diào)查結(jié)果突顯在理解、診斷及治療狼瘡性腎炎方面存在顯著差距；此癥可危及生命，且對處於人生黃金歲月的人士影響尤甚。

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狼瘡性腎炎的成因是免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤攻擊腎臟，引致炎癥，若延誤治療，可致長期器官損害，包括腎衰竭。儘管大部分狼瘡性腎炎病例在確診狼瘡後五年內(nèi)發(fā)病，但近五分一報(bào)稱有腎臟受累癥狀的受訪者，從未獲醫(yī)生告知患上狼瘡性腎炎。

在早期階段，狼瘡性腎炎的癥狀可能不明顯。逾半受訪者指，對狼瘡性腎炎的常見癥狀 (53%)、應(yīng)何時(shí)篩查 (54%)，以及篩查所用的檢查方法 (57%) 認(rèn)識不足或全不認(rèn)識。狼瘡性腎炎的癥狀包括導(dǎo)致體重增加的體液滯留、腫脹、排尿次數(shù)增加（尤其在夜間）、血尿、泡沫尿和高血壓。

「這些發(fā)現(xiàn)揭示了令人擔(dān)憂的現(xiàn)實(shí)——許多狼瘡患者正面對他們不完全理解、甚至懵然不知的腎臟併發(fā)癥，」美國狼瘡基金會(huì) (Lupus Foundation of America) 主席兼行政總裁 Louise Vetter 表示，「及早診斷和接受適當(dāng)治療，對保護(hù)腎臟健康及預(yù)防長期損害至關(guān)重要。我們必須立即行動(dòng)，消除認(rèn)知差距，加強(qiáng)對常見癥狀及妥善腎臟監(jiān)測的教育，並提升全球護(hù)理水平。藉著 5 月 10 日世界狼瘡日，正好團(tuán)結(jié)各界，為患者發(fā)聲，爭取更佳治療成效。」

其他主要發(fā)現(xiàn)包括：

• 74% 聲稱腎臟未受影響的受訪者，報(bào)稱出現(xiàn)一種或多種狼瘡性腎炎常見癥狀，平均有 1.5 種。
• 每 10 名狼瘡性腎炎患者中，有 3 人表示對此癥認(rèn)識不足或全不認(rèn)識。
• 59% 狼瘡性腎炎患者報(bào)稱曾因此癥住院。
• 逾三分一 (36%) 確診狼瘡性腎炎的患者，從未接受腎臟活檢——此乃診斷的黃金標(biāo)準(zhǔn)。
• 在未接受腎臟活檢的狼瘡性腎炎患者中，54% 表示對此程序感猶豫。

來自 84 個(gè)國家、逾 3,260 名狼瘡患者於 2025 年 3 月參與了這項(xiàng)包含 25 條問題的調(diào)查。世界狼瘡聯(lián)合會(huì)於 5 月 10 日世界狼瘡日臨近之際發(fā)布這些調(diào)查結(jié)果，藉此強(qiáng)調(diào)提升公眾對狼瘡及狼瘡性腎炎的認(rèn)知、加強(qiáng)教育、改善篩查及確保及時(shí)治療的迫切性。

世界狼瘡聯(lián)合會(huì)呼籲全球的個(gè)人、組織及醫(yī)護(hù)人員利用這些數(shù)據(jù)，用於相關(guān)的狼瘡教育及認(rèn)知推廣工作，分享包括本次調(diào)查結(jié)果在內(nèi)的狼瘡資訊，並善用官方的世界狼瘡日工具包提升公眾認(rèn)知。

欲了解更多調(diào)查詳情，請查閱主要結(jié)果視覺摘要和詳細(xì)調(diào)查結(jié)果。

關(guān)於世界狼瘡聯(lián)合會(huì)：

世界狼瘡聯(lián)合會(huì) (WLF) 由逾 200 個(gè)狼瘡患者組織組成，是一個(gè)致力聯(lián)合改善全球約 500 萬名狼瘡患者生活質(zhì)素的聯(lián)盟。透過成員間的協(xié)作，該聯(lián)合會(huì)致力推動(dòng)全球行動(dòng)，以加深公眾對狼瘡的認(rèn)識與理解，為患者提供教育及服務(wù)，並為他們發(fā)聲倡議。美國狼瘡基金會(huì) (LFA) 於 2015 年與歐洲狼瘡組織 (Lupus Europe) 共同創(chuàng)立了世界狼瘡聯(lián)合會(huì)，美國狼瘡基金會(huì)目前擔(dān)任該聯(lián)合會(huì)的秘書處。

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Mike Donnelly
世界狼瘡聯(lián)合會(huì)
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