- 亞太經(jīng)濟合作組織 (APEC) 罕見病網(wǎng)絡由國際罕見病組織、昆士蘭科技大學和夏爾 (行業(yè)聯(lián)合主席) 等成員組成

- 該網(wǎng)絡旨在聯(lián)合21個亞太經(jīng)合組織成員通過藥品研發(fā)、疾病教育、人才儲備和政策整合，助力罕見病患者界定疾病類型，發(fā)現(xiàn)疾病并完成診斷

- 開創(chuàng)罕見病政策先例，倡議于2025年前實現(xiàn)各國罕見病診療體系整合

巴布亞新幾內(nèi)亞莫爾茲比港2018年11月19日電 /美通社/ -- 2018年亞太經(jīng)合組織 CEO 峰會于11月15-17日召開，本次會議期間，亞太經(jīng)合組織罕見病網(wǎng)絡宣布正式啟動罕見病行動計劃，為亞太經(jīng)合組織成員國應對罕見病挑戰(zhàn)提供政策制定行動框架。該計劃提出十項關鍵行動綱領，包括：提高公眾對罕見病的認知；優(yōu)化技術、加強臨床決策中有針對性的數(shù)據(jù)應用；以及設計合理的醫(yī)療保健體系，以確保患者能夠及時得到診斷和治療等。亞太經(jīng)合組織呼吁其21個成員國家及地區(qū)設定明確目標，在2025年前為罕見病患者營造良好的社會與經(jīng)濟環(huán)境。

發(fā)布應對罕見病戰(zhàn)略，支持“健康亞太2020”倡議

亞太經(jīng)合組織在“健康亞太2020”倡議中指出，“健康是經(jīng)濟繁榮和人類發(fā)展的基石”，強調(diào)了“加強醫(yī)療保健制度建設，推動建立能夠響應當前及未來患者需求的靈活穩(wěn)定、可持續(xù)、開放的全民醫(yī)療保健制度（UHC）”的重要性。宣言同時呼吁亞太經(jīng)合組織各成員國家及地區(qū)健全國內(nèi)醫(yī)療衛(wèi)生體系，推動建立全民醫(yī)療保健制度，并“與利益相關方合作，積極分享經(jīng)驗，為包括貧困、弱勢和邊緣群體在內(nèi)的人口提供安全、有效、優(yōu)質(zhì)、可負擔的初級醫(yī)療衛(wèi)生保健服務”。

2017年8月在越南胡志明市召開的第七屆 APEC 高級別會議^[1]上，各成員國家及地區(qū)的衛(wèi)生部長和衛(wèi)生官員認可并強調(diào)了對抗罕見病的重要性，同時達成共識，亞太經(jīng)合組織各成員國家及地區(qū)必須充分且公平地滿足罕見病患者的醫(yī)療需求，在實現(xiàn)該前提前，不得宣稱其已實現(xiàn)了亞太經(jīng)合組織的健康社會愿景或成功貫徹了“健康亞太2020”倡議的宗旨。

呼吁提高診療水平，擴大藥品在患者中的可及性

一直以來，罕見病患者多被各國醫(yī)療保健體系邊緣化或擱置，推出罕見病戰(zhàn)略是協(xié)調(diào)整合各國罕見病政策的第一步。據(jù)估計，亞太經(jīng)合組織成員國內(nèi)約有2億罕見病患者，占人口總數(shù)的6-8%左右^[2]。在已知的7000種罕見病^[3]中，約80%為遺傳性疾病^[4]，其中四分之三的患者出現(xiàn)神經(jīng)性癥狀或患有身體和智力殘疾。

三分之一的兒童罕見病患者壽命不超過5周歲^[5]。罕見病患者往往需要經(jīng)歷漫長的診斷時間和崎嶇的診斷旅程 -- 40%的罕見病患者都曾被誤診過至少一次。^[6][7]

“作為兩位罕見病患兒的母親，這個突破性的倡議使我內(nèi)心充滿希望。我們終將看到，所有的患兒都及時得到確診，所有確診患者都能就近醫(yī)治或者去異地的專科醫(yī)院接受最適宜的治療。亞太經(jīng)合組織的罕見病體系將所有患者及利益相關方相聯(lián)，使大家能夠攜手以伴，共同抗擊罕見病，”國際罕見病組織主席德漢·王瑞格（Durhane Wong-Rieger）女士表示。

亞太經(jīng)合組織罕見病專家網(wǎng)絡的成立

亞太經(jīng)合組織生命科學創(chuàng)新論壇罕見病網(wǎng)絡成立于2017年8月，由以昆士蘭科技大學為代表的學術機構、以巴布亞新幾內(nèi)亞政府為代表的國家政府、以及以夏爾、輝瑞、賽諾菲、亞歷克森等企業(yè)為代表的行業(yè)合作伙伴三方聯(lián)合構建，并由國際罕見病組織等患者群體提供咨詢服務。

亞太經(jīng)合組織生命科學創(chuàng)新論壇罕見病網(wǎng)絡主席、昆士蘭科技大學研究與商業(yè)化學院網(wǎng)絡調(diào)研主任 Matthew Bellgard 教授表示：“技術革新在包括罕見病的診斷和管理在內(nèi)的很多極具挑戰(zhàn)性的領域都發(fā)揮著重要的作用。”

“除創(chuàng)新之外，我們還需要集思廣益，倡導多元化理念，而亞太經(jīng)合組織的強大網(wǎng)絡能夠確保我們每個人從多種不同的角度看待罕見病帶來的挑戰(zhàn)。亞太經(jīng)合組織戰(zhàn)略今日的發(fā)布標志著各成員國將啟動更高層級的協(xié)作，努力為罕見病群體提供更好的支持。”Matthew Bellgard 教授說道。

為深化合作并加快采取針對性行動，亞太經(jīng)合組織罕見病網(wǎng)絡將在2019年繼續(xù)與亞太經(jīng)合組織各利益相關方密切合作，確保各地的關鍵試點項目取得進展，通過集結各國醫(yī)療衛(wèi)生體系的力量，有力推動早期介入、診斷和治療領域的發(fā)展。

亞太經(jīng)合組織罕見病網(wǎng)絡行業(yè)聯(lián)合主席、夏爾亞太區(qū)公共事務及患者組織倡導部負責人 Cameron Milliner 先生表示：“夏爾積極支持亞太經(jīng)合組織罕見病網(wǎng)絡的建立，并代表始終致力于提高罕見病患者醫(yī)護水平的業(yè)界同仁，擔任該網(wǎng)絡的行業(yè)聯(lián)合主席一職。我們希望通過各方攜手努力，協(xié)調(diào)好各地罕見病政策的轉型解決方案，在充分了解患者需求的基礎上，進行有效的診療管理。”