上海 2025年5月16日 /美通社/ -- 在世界炎癥性腸病日（5月19日）即將到來之際，強生創(chuàng)新制藥攜手多方，在上海外灘共同揭幕"雙重人生"公益快閃，以一座沉浸式的"劇場"，解構(gòu)疾病敘事，重塑社會對話，呼吁公眾關(guān)注全球超1000萬的炎癥性腸病患者困境。活動現(xiàn)場，強生創(chuàng)新制藥首部百集短劇科普項目也盛大啟動。

炎癥性腸病（以下簡稱"IBD"）是一組以消化道慢性炎癥為特征的疾病，主要包括克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎兩種類型。這是一種隱秘卻終身伴隨的疾病，好發(fā)于15-35歲黃金年齡，患者會遭遇反復(fù)發(fā)作的腹痛、腹瀉、便血、體重減輕、肛瘺肛周膿腫等，這讓他們被迫過上"雙重人生"：一邊是在職場、家庭、社會中勉力維持的"正常人生"，另一邊則是鮮為人知的"隱形人生"——對疾病復(fù)發(fā)的擔憂、對社會的不理解的焦慮……

當 "馬桶"成為城市棱鏡，以隱密符號喚起社會共情

首部以膠片進行拍攝，聚焦IBD群體的公益短片拉開"雙重人生"快閃活動的序幕，也傳遞了本次公益行動的初衷——以社會之力，共同鼓勵I(lǐng)BD患者走出困境，重新建立一種可持續(xù)的日常。

本次快閃活動的核心藝術(shù)裝置"IBD共生棱鏡"矗立在外灘，與陸家嘴的城市天際線遙遙相望。蒙古族新銳建筑師南迪以解構(gòu)主義的手法重塑了馬桶的造型，通過鏡面實時映射陸家嘴天際線與流動人群，形成了"患者-市民-城市"的動態(tài)影像對話。當象征IBD患者"隱形人生"的馬桶符號進入城市公共空間，他們夾縫中的艱難境遇就無法被輕易忽視，而成為迫在眉睫的公共議題。裝置中央的狹窄門洞設(shè)計暗合"雙重人生"主題——參與者穿越時經(jīng)歷從昏暗到明亮的空間轉(zhuǎn)換，既象征患者在醫(yī)療支持下的自我突破，也隱喻社會認知從偏見邁向共生的轉(zhuǎn)折。

開幕式當天，強生創(chuàng)新制藥還宣布了"百集短劇科普項目"的啟動，計劃通過100集科普短劇，系統(tǒng)性提升公眾對于炎癥性腸病的科學(xué)認知。項目將通過劇情化敘事和場景化表達，將專業(yè)醫(yī)學(xué)知識轉(zhuǎn)化為通俗易懂的內(nèi)容，降低公眾理解門檻。同時借助情感化演繹的短劇形式，增強社會對患者群體的共情共鳴，為疾病科普注入人文關(guān)懷。這種創(chuàng)新模式將助力健康知識突破傳播壁壘，實現(xiàn)更廣泛的人群覆蓋。

走進 "雙重人生劇場"，看見IBD患者"隱秘的人生"

作為本次快閃公益行動的一部分，5月16日至5月19日，公眾將有機會走進"雙重人生劇場"，感受IBD患者的人生。"雙重人生劇場"的構(gòu)造是一個沉浸式、互動式的"舞臺"，通過"身體警報"、"做決定的人"、"回歸"三個章節(jié)，再現(xiàn)IBD患者從發(fā)病、確診、治療到回歸社會的生存體驗與心路歷程。它拆掉"我們"和"他們"的區(qū)隔，打破"正常"與"異常"的界限，邀請參與者走進IBD患者"隱秘的人生"。

一次突如其來的腹瀉，本以為是日常生活中的小插曲，沒想到卻成為伴隨終身的難題。在劇場第一幕"身體警報"中，參與者走進IBD患者的人生劇本，去了解疾病癥狀，聆聽患者心聲。第二幕通過"決定之網(wǎng)"的互動設(shè)置，邀請參與者體驗IBD患者面對的疾病和人生選擇，并呈現(xiàn)了"雙重人生"的積極可能——在"共決策（Share Decision Making）"的框架下，綜合考慮家庭、工作、健康、情感、醫(yī)療等因素，盡可能降低疾病對生活的影響。當疾病不再是一個人的孤軍奮戰(zhàn)，而有科學(xué)的指導(dǎo)與社會支持系統(tǒng)的幫助，帶著它重建一種可持續(xù)的日常就成為可能。第三幕"回歸"呈現(xiàn)了患者在疾病之上重建生活的努力，一份完備的患者出門"工具包"，一份武裝頭腦與心靈的患者書單，正是生命與疾病不懈斗爭的證明。

對于許多獨自承受隱秘痛苦的IBD患者來說，"看見"本身就有一種療愈的力量。"雙重人生劇場"將他們的人生呈現(xiàn)在公眾面前，讓他們的境遇被理解、被共情，而不再是被鎖進黑箱的"隱形人生"。它通過參與式的劇場呈現(xiàn)，將隱秘的疾病納入公眾視野，呼吁公眾關(guān)注IBD患者的需求，消除病恥感和社會歧視——因為疾病不是一個人的事，而是每一個社會成員都可能面對的生命現(xiàn)場。

從 "幽暗之中"走到"日光之下"，疾病共決策需要全社會的共同努力

"雙重人生"公益快閃的現(xiàn)場開啟了一次頗有意義的對話。活動嘉賓從不同視角分享了他們對于此次快閃公益行動的感受，以及如何通過社會參與更好推動"共決策"以賦能IBD患者的洞見。

IBD患者傅昊然分享了在疾病診療、管理中患者未被滿足的需求。他分享說："由于缺乏疾病相關(guān)知識，患者在出現(xiàn)癥狀后漏診、誤診率高，在診療過程中決策參與度較低，不知道如何向醫(yī)生表達自己的需求。由于社會對IBD認知度不高，職場及社會交往中缺乏理解，患者被迫承受身體和心理的雙重壓力。由于需要終身治療，對于患者如何實現(xiàn)更好的自我管理，最大程度降低疾病對生活的影響，亟需可供借鑒的經(jīng)驗和模板。"

重慶市人民醫(yī)院消化科主任郭紅教授表示："在IBD的治療中，目前沒有‘最好的治療'，只有‘最合適的治療'，‘醫(yī)患共決策'的模式正成為提升治療質(zhì)量的關(guān)鍵。它不僅是信息的共享，更是治療主動權(quán)的重構(gòu)。患者需要充分溝通個人偏好、生活狀況、治療目標、價值觀念等個性化因素，醫(yī)生結(jié)合醫(yī)學(xué)專業(yè)知識和患者個人情況，確保患者全面了解不同治療方案的益處、風(fēng)險及可能的結(jié)果，雙方共同作出最適合的治療或護理決策。"媒體人熊阿姨在對談中說到："IBD的患者們長期處在被忽視的狀態(tài)，承受著慢性病持久、隱秘的折磨。在直接的醫(yī)療救治手段之外，我覺得患者們?nèi)A訴、去除病恥感、去讓社會看見自己，這個過程本身也有療愈價值。不管是機構(gòu)媒體還是自媒體，我們可以一起表達IBD群體的困境，擴充整個社會對‘非常態(tài)生命'的包容程度。這也是媒體屬性中公共價值的體現(xiàn)。除了患者和醫(yī)生，照護者、公益組織、社會公共力量也是‘共決策'中的重要部分。"

強生創(chuàng)新制藥免疫負責(zé)人潘昉玥表示："我們始終關(guān)注炎癥性腸病患者未被滿足的治療需求。一直以來，強生創(chuàng)新制藥以科學(xué)之力，為更多中國患者樹立療效和健康生活的新標準。而在治療之外，我們敢為人先，持續(xù)融動多方力量，不斷提升公眾對疾病的認知，并呼吁在更廣泛的社會層面上，深入理解患者需求，以‘共決策'的理念指導(dǎo)社會行動，真正賦能患者并重燃他們對生活的掌控力。"