北京 2025年5月14日 /美通社/ -- 由中國(guó)最大的血液腫瘤患者組織淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國(guó)公益支持的 "無慮人生"惰性淋巴瘤患者關(guān)愛月活動(dòng),于5月14日在北京溫情啟幕。作為國(guó)內(nèi)首個(gè)聚焦惰性淋巴瘤患者的公益品牌活動(dòng),"無慮人生"迎來四周年里程碑。本屆活動(dòng)以"共筑惰淋診療新生態(tài)"為核心,通過專業(yè)醫(yī)學(xué)科普、醫(yī)患深度交流及趣味互動(dòng)體驗(yàn)等多元形式,為醫(yī)生、患者及媒體營(yíng)造了一場(chǎng)別開生面的療愈之旅。
四載同心,醫(yī)患同行關(guān)愛升級(jí)
自2022年5月6日全球首個(gè)惰性淋巴瘤關(guān)愛月創(chuàng)立以來,"56"這一飽含"無慮"美好愿景的諧音,持續(xù)鼓勵(lì)著惰性淋巴瘤患者群體堅(jiān)定治療信心、追尋無慮人生。四載耕耘,淋巴瘤之家攜手羅氏制藥中國(guó),推動(dòng)關(guān)愛不斷升級(jí):從最初的疾病科普講座,到醫(yī)患共創(chuàng)主題曲《唱響無慮人生》;從呼吁患者關(guān)愛,到帶領(lǐng)患者在上海"八萬人"體育場(chǎng)開展輕量化運(yùn)動(dòng),"無慮人生"已逐步成為惰性淋巴瘤患者群體的精神符號(hào)。
今年的"無慮人生"活動(dòng)延續(xù)了往年的關(guān)愛基調(diào),并在形式上不斷創(chuàng)新:醫(yī)生、患者等社會(huì)多方人士攜手走進(jìn)戶外,共同組隊(duì)挑戰(zhàn)"迷路同行?共赴無慮""同舟共濟(jì)?無慮同行""生命之環(huán)?接力無慮"等一系列游戲化的互動(dòng)環(huán)節(jié),在協(xié)作中重塑醫(yī)患關(guān)系。活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)既有寓教于樂的科普競(jìng)答,也有展現(xiàn)團(tuán)隊(duì)力量和默契的趣味競(jìng)技。各方在互動(dòng)中打破身份邊界,深化理解與信任,如同醫(yī)患攜手共同破解治療與生活的困局,在彼此支持中邁向有質(zhì)量的"無慮人生"。
"如今我們已經(jīng)可以通過規(guī)范診療,幫助一部分惰性淋巴瘤患者實(shí)現(xiàn)完全緩解(CR),這意味著惰淋的‘治愈',不再是夢(mèng)想,"活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)和患者并肩組隊(duì)的哈爾濱血液研究所所長(zhǎng)馬軍教授指出,"我們對(duì)于惰性淋巴瘤診療的關(guān)注焦點(diǎn)已從單一的‘生存時(shí)間'轉(zhuǎn)向患者是否能擁有‘有質(zhì)量的生活'。今天與患者的并肩協(xié)作讓我們欣慰地看到,患者通過規(guī)范治療、心理支持和社會(huì)關(guān)愛,也能在日常、心理、社交等各方面追求‘無慮',有質(zhì)量、有尊嚴(yán)地享受生活。"
創(chuàng)新突破,拓寬患者獲益邊界
以濾泡性淋巴瘤(FL)為代表的惰性淋巴瘤作為非霍奇金淋巴瘤的常見亞型,雖病程進(jìn)展緩慢,卻面臨難治愈、易復(fù)發(fā)、需長(zhǎng)期管理等挑戰(zhàn),加之醫(yī)療資源分布不均、創(chuàng)新療法可及性不足等問題,嚴(yán)重影響著患者的生存質(zhì)量和長(zhǎng)期預(yù)后。如何進(jìn)一步減少?gòu)?fù)發(fā),患者獲得更長(zhǎng)時(shí)間和更高質(zhì)量的生存,成為惰性淋巴瘤診療亟待解決的關(guān)鍵問題。
值得欣慰的是,近年來惰性淋巴瘤治療領(lǐng)域取得重要突破。從傳統(tǒng)化療到靶向治療,再到如今雙特異性抗體等創(chuàng)新療法的涌現(xiàn),為患者提供了更全面的治療選擇。奧妥珠單抗聯(lián)合化療方案(G-based方案)作為一線治療的重要選擇,已證實(shí)能為初治FL患者帶來長(zhǎng)期疾病控制[1], [2]。而對(duì)于復(fù)發(fā)難治的FL患者,莫妥珠單抗作為首個(gè)CD20/CD3雙抗藥物,其便捷的給藥模式不僅療效顯著,且安全性良好,大大提升了患者的生活質(zhì)量[3], [4], [5]。治療手段的多元化發(fā)展,既滿足了不同階段患者的治療需求,也體現(xiàn)了治療理念從單純追求療效到兼顧生活質(zhì)量的轉(zhuǎn)變。
北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院黨委書記朱軍教授表示:"隨著《CSCO淋巴瘤診療指南(2025)》將CD20/CD3雙抗莫妥珠單抗更新為復(fù)發(fā)/難治FL的Ⅰ級(jí)推薦[6], [7],我們正在為淋巴瘤患者構(gòu)建更完整的治療體系。雙抗療法的臨床應(yīng)用為患者提供了更多治療選擇,使患者在爭(zhēng)取長(zhǎng)生存的同時(shí),能夠更好地回歸正常生活。這正是精準(zhǔn)醫(yī)療時(shí)代下,我們最希望為患者實(shí)現(xiàn)的治療目標(biāo)。"
治療手段的革新需要與標(biāo)準(zhǔn)化診療路徑同步。基于惰性淋巴瘤需要長(zhǎng)期管理的特征,規(guī)范化診療和全程管理顯得尤為重要。目前,我國(guó)在惰性淋巴瘤等血液腫瘤領(lǐng)域的規(guī)范化診療實(shí)踐,為患者帶來了多層次的臨床獲益。"通過規(guī)范化診療,我們不僅幫助患者改善治療效果,更重要的是讓他們重拾生活信心。"
北京大學(xué)第三醫(yī)院血液科主任景紅梅教授介紹,"我們正在通過三大規(guī)范化管理舉措突破患者長(zhǎng)期管理的難點(diǎn):一是建立標(biāo)準(zhǔn)化診療路徑,確保患者從初診到隨訪的全流程規(guī)范管理;二是通過‘一站式'多學(xué)科聯(lián)合診斷,避免誤診漏診,確保治療方案精準(zhǔn)有效;三是打造全國(guó)性診療網(wǎng)絡(luò),讓優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源惠及更多患者。"
生態(tài)共建,托舉患者無慮人生
為打破地域限制,更好地進(jìn)行全程管理,全國(guó)多地已陸續(xù)啟動(dòng)惰性淋巴瘤專病門診、惰淋中心的建設(shè)和探索,并依托即將在今年上線由淋巴瘤之家發(fā)起并牽頭構(gòu)建的"惰淋中心地圖"實(shí)現(xiàn)區(qū)域資源聯(lián)動(dòng)。
"惰淋中心地圖"首批計(jì)劃覆蓋全國(guó)23家具備惰淋診療能力的中心機(jī)構(gòu)和專病門診,通過可視化方式數(shù)字地圖的方式,幫助患者快速定位就近的專業(yè)診療資源。這一舉措回應(yīng)了惰淋患者"就醫(yī)無方向、跨省奔波"的真實(shí)痛點(diǎn),標(biāo)志著診療體系從"治療端"邁向"管理端"的轉(zhuǎn)變。地圖的上線不僅提升了患者的就診效率,更連接起診療資源、患者需求與管理路徑,為"以患者為中心"的惰淋生態(tài)共建提供了重要支撐。
淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛指出:"過去,惰淋患者常因‘找不到專病醫(yī)生'而涌向北上廣;如今,‘惰淋中心地圖'將全國(guó)專病門診的位置清晰呈現(xiàn),不僅幫助患者少走彎路,更是一份‘心安指南',它讓患者在熟悉的城市中找到專業(yè)的依靠,也讓規(guī)范診療真正走進(jìn)日常生活。"
在"無慮人生"四周年之際,惰淋生態(tài)共建的愿景正逐漸清晰:以患者為中心,以專病門診為支點(diǎn),以惰淋中心地圖為工具,以創(chuàng)新療法與體系建設(shè)為驅(qū)動(dòng),以多層次保障體系與創(chuàng)新支付方式為保障,一個(gè)更科學(xué)、更溫暖、更可持續(xù)的惰淋診療生態(tài)正逐步成型,持續(xù)為患者提供更精準(zhǔn)、更可及的治療選擇與管理體驗(yàn)。
北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任醫(yī)師張薇教授表示:"在治療手段不斷創(chuàng)新和診療體系持續(xù)升級(jí)的當(dāng)下,我們正在與患者及社會(huì)多方構(gòu)建一種攜手同行的診療生態(tài)。在這個(gè)生態(tài)圈中,作為醫(yī)生不再只是傳統(tǒng)的治療者,更是患者與疾病抗?fàn)幝飞系耐姓撸掷m(xù)探索如何在延長(zhǎng)生存時(shí)間的同時(shí),提升患者生存質(zhì)量,進(jìn)一步實(shí)現(xiàn)‘功能性治愈'的目標(biāo),讓患者真正擁抱‘無慮'未來。"
連續(xù)四年公益支持"無慮人生"活動(dòng)的開展,羅氏制藥中國(guó)腫瘤領(lǐng)域總經(jīng)理錢巍表示:"隨著‘無慮人生'每一年的按時(shí)啟幕,我們見證著對(duì)于惰性淋巴瘤患者關(guān)愛的不斷升級(jí)。期待未來能與更多生態(tài)伙伴一道,助力為惰性淋巴瘤患者構(gòu)建更立體的診療新生態(tài)與關(guān)愛新模式。羅氏始終秉持‘先患者之需而行'的理念,在血液腫瘤領(lǐng)域持續(xù)創(chuàng)新布局,致力為淋巴瘤患者帶來更廣泛的治療選擇與‘治愈'未來。"
[1] Townsend W, et al. Obinutuzumab Versus Rituximab Immunochemotherapy in Previously Untreated iNHL: Final Results From the GALLIUM Study. Hemasphere. 2023 Jun 30;7(7):e919. |
[2] Song Z, et al. THE SAFETY AND EFFICACY OF OBINUTUZUMAB PLUS CHEMOTHERAPYTHERAPY FOR UNTREATED FOLLICULAR LYMPHOMA: A CHINESERETROSPECTIVE ANALYSIS. 2024 EHA Abstract P2069. |
[3] Mazyar Shadman, et al. Mosunetuzumab Continues to Demonstrate Clinically Meaningful Outcomes in Patients with Relapsed and/or Refractory Follicular Lymphoma after ≥2 Prior Therapies Including Those with a History of POD24: 4-Year Follow-up of a Pivotal Phase II Study [J]. 2024ASH, 4407. |
[4] Budde LE, et al. Safety and efficacy of mosunetuzumab, a bispecific antibody, in patients with relapsed or refractory follicular lymphoma: a single-arm, multicentre, phase 2 study. Lancet Oncol. 2022;23(8):1055-1065. |
[5] LI Z , SHIYONG; LIU, YANYAN, et al. Safety and efficacy of mosunetuzumab monotherapy in Chinese patients with relapsed or refractory follicular lymphoma [J]. 2024 CSCO, 2024. |
[6] 中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)指南工作委員會(huì). 中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(CSCO)惡性血液病診療指南2025[M]. 北京: 人民衛(wèi)生出版社, 2025. |
[7] 中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)指南工作委員會(huì). 中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(CSCO)惡性血液病診療指南2024[M]. 北京: 人民衛(wèi)生出版社, 2024. |