第七屆新千歲空港國(guó)際動(dòng)畫(huà)節(jié)于11月20日至11月30日舉行
新千歲空港國(guó)際動(dòng)畫(huà)節(jié)于2020年11月20-30日在新千歲機(jī)場(chǎng)和線上舉行，為期11天。
《中國(guó)多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書(shū)》要點(diǎn)內(nèi)容在京發(fā)布
在2月28日國(guó)際罕見(jiàn)病日前夕，為了解多發(fā)性硬化患者真實(shí)治療數(shù)據(jù)及患者規(guī)范化治療現(xiàn)狀，由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟和中國(guó)醫(yī)療保健國(guó)際交流促進(jìn)會(huì)主辦、賽諾菲（中國(guó)）支持的《中國(guó)多發(fā)性硬化患者健康洞察藍(lán)皮書(shū)暨2021版中國(guó)多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報(bào)告》在北京正式發(fā)布。
國(guó)際罕見(jiàn)病日 輝瑞發(fā)起“Rare is REAL”倡議，呼吁共同聚焦罕見(jiàn)病
北京2022年2月28日 /美通社/ -- 2022年2月28日，第15個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”如約而來(lái)。以“Share Your Colors”為年度主題，本次罕見(jiàn)病日意在呼吁更多的罕見(jiàn)病患者分享他們獨(dú)...
武田中國(guó)支持蔻德罕見(jiàn)病中心與故事FM發(fā)起“罕見(jiàn)咖啡館”故事沙龍
時(shí)值第十四屆“國(guó)際罕見(jiàn)病日”之際，武田中國(guó)支持蔻德罕見(jiàn)病中心聯(lián)合「故事FM」共同發(fā)起“因罕而聚春日可期”罕見(jiàn)咖啡館故事沙龍，邀請(qǐng)罕見(jiàn)病患者代表分享心路歷程，介紹中國(guó)罕見(jiàn)病患者群體的現(xiàn)狀及所面臨的挑戰(zhàn)，呼吁社會(huì)各界攜手提供支持與關(guān)愛(ài)。
中國(guó)罕見(jiàn)皮膚病泛發(fā)性膿皰型銀屑病患者公益組織成立
上海2022年2月28日 /美通社/ -- 在2022年國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)皮膚病領(lǐng)域患者公益組織 -- “銀杏罕見(jiàn)皮膚?。℅PP）關(guān)愛(ài)中心”正式在滬成立。這是我國(guó)首個(gè)為泛發(fā)性膿皰型銀屑病...
翰森制藥引進(jìn)罕見(jiàn)病NMOSD治療新藥
上海2022年2月28日 /美通社/ -- 2月28日是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，今年的主題為“Share Your Colors”。翰森制藥引進(jìn)的生物藥Inebilizumab 注射液已完成上市申報(bào)，預(yù)...
《浙江省遺傳性血管性水腫患者生存狀況及疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研報(bào)告》正式發(fā)布
杭州2021年2月28日 /美通社/ -- 時(shí)值第十四屆國(guó)際罕見(jiàn)病日之際，由浙江省長(zhǎng)三角健康科技服務(wù)交流中心主辦的“為罕而聚，助罕更強(qiáng)，與罕共傲”暨2021年浙江省罕見(jiàn)病連接患者健康與社會(huì)保障政策交...
Pierre Fabre致力于對(duì)抗罕見(jiàn)病
國(guó)際罕見(jiàn)病日 - 2023年2月28日 這些疾病較為罕見(jiàn)，但影響著很多人：全世界有近3億人患有罕見(jiàn)病[1]。 法國(guó)卡斯特爾2023年2月7日 /美通社/ --?2月28日是國(guó)際罕見(jiàn)病日，Pierr...
2021年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)開(kāi)幕在即 邀大家共議罕見(jiàn)病防治與保障工作
北京2021年12月17日 /美通社/ --
關(guān)注【中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟】微信公眾號(hào)或點(diǎn)擊鏈接觀看大會(huì)直播
https://www.chard.org.cn/#/transfer?rt=9
《危重新生兒遺傳性疾病快速全基因組測(cè)序?qū)＜夜沧R(shí)》于罕交會(huì)公布
“2021罕見(jiàn)病合作交流會(huì)”在京舉行，其中，在由國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、因美納（Illumina）聯(lián)合主辦的“‘納罕’：眾智同心探索真相”專(zhuān)題會(huì)上，正式公布了中國(guó)首個(gè)《危重新生兒遺傳性疾病快速全基因組測(cè)序?qū)＜夜沧R(shí)》。
中國(guó)罕見(jiàn)病患者觀察：守護(hù)，讓生命鮮艷綻放
上海2022年2月28日 /美通社/ -- 今年的2月28日，是第十五個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。武田中國(guó) 攜手中國(guó)醫(yī)療健康領(lǐng)域知名媒體《八點(diǎn)健聞》傾力打造了“多彩人生·與罕同行”公益視頻。 從1到15，當(dāng)...
聚焦世界地貧日：守護(hù)“缺血”生命，營(yíng)造祛鐵“防線”
雖然地貧有著明顯“地域性”且為罕見(jiàn)病，但據(jù)中國(guó)地貧藍(lán)皮書(shū)報(bào)告，我國(guó)地貧患病現(xiàn)有患者30 萬(wàn)，每年還以10% 的速度增長(zhǎng)，甚至還有高達(dá)3000萬(wàn)的隱性基因攜帶者。諾華腫瘤呼吁大眾關(guān)注地貧患者，守護(hù)“缺血”生命，營(yíng)造祛鐵“防線”。
國(guó)際罕見(jiàn)病日 藥明生物支持“蝸?？炫堋惫婊顒?dòng) 呼吁關(guān)注罕見(jiàn)病
中國(guó)杭州2022年2月28日 /美通社/ -- 在第15個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日之際，藥明生物（WuXi Biologics, 2269.HK）宣布贊助并啟動(dòng)“蝸?？炫堋焙币?jiàn)病公益跑活動(dòng)。國(guó)際罕見(jiàn)病日設(shè)在每年...
第二屆溶酶體貯積癥高危篩查項(xiàng)目全面啟動(dòng)
今天，由北京健康促進(jìn)會(huì)主辦、賽諾菲和珀金埃爾默協(xié)辦的第二屆溶酶體貯積癥高危篩查項(xiàng)目正式啟動(dòng)。項(xiàng)目在進(jìn)一步聚焦溶酶體貯積癥、為高危人群提供免費(fèi)篩查監(jiān)測(cè)的同時(shí)，還新增了家系篩查項(xiàng)目，助力建立罕見(jiàn)病篩、診、治全病程管理生態(tài)體系。
維健醫(yī)藥與中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟戰(zhàn)略合作，助力罕見(jiàn)病健康生態(tài)建設(shè)
海南博鰲2021年10月8日 /美通社/ -- 2021年9月30日（海南·博鰲），香港維健醫(yī)藥集團(tuán)（“維健醫(yī)藥”）與中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟正式簽署五年戰(zhàn)略合作協(xié)議。此次戰(zhàn)略合作涉及罕見(jiàn)疾病登記研究、制定單...
博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心攜手阿里健康 打造“罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)”
北京2021年9月25日 /美通社/ -- 今日，“ 罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)”啟動(dòng)會(huì)在北京阿里中心圓滿(mǎn)落幕。該平臺(tái)由博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心和阿里健康攜手打造，旨在通過(guò)搭建線上線下一體化的健康服務(wù)平...
第二屆罕見(jiàn)病合作交流會(huì)成功舉辦 罕見(jiàn)病醫(yī)療援助多方共付計(jì)劃啟動(dòng)
2020年8月22日-23日，由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟任指導(dǎo)單位的2020第二屆罕見(jiàn)病合作交流會(huì)在京圓滿(mǎn)舉辦，大會(huì)通過(guò)8家平臺(tái)對(duì)外直播，超過(guò)100余家罕見(jiàn)病組織報(bào)名線上參會(huì)，線上觀看大會(huì)總?cè)舜谓?00萬(wàn)。
北海康成CAN108 Maralixibat口服液在博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)獲批“先行先試”
中國(guó)北京和美國(guó)馬薩諸塞州劍橋市2022年2月25日 /美通社/ -- 北?？党芍扑幱邢薰荆ㄒ韵潞?jiǎn)稱(chēng)“北海康成”，股票代碼“1228.HK”），是一家立足于中國(guó)的生物制藥公司，作為全球罕見(jiàn)疾病領(lǐng)域的...
聚焦罕見(jiàn)病用藥可及性難題，武田中國(guó)參與探索多方支付體系建設(shè)
北京2022年3月14日 /美通社/ -- “有了救命藥，買(mǎi)不起、用不上怎么辦？” 是懸在成千上萬(wàn)罕見(jiàn)病家庭心頭的一塊巨石。事實(shí)上，罕見(jiàn)病保障始終是一項(xiàng)難題，一方面，天價(jià)特效藥幾乎是罕見(jiàn)病患者生存下去...
向陽(yáng)而生迎新生，SMA引領(lǐng)罕見(jiàn)病診療開(kāi)啟新時(shí)代
北京2022年5月31日 /美通社/ -- 有這樣一群孩子，肌肉無(wú)力、萎縮，運(yùn)動(dòng)功能?chē)?yán)重受損，甚至呼吸、吞咽等功能也受到嚴(yán)重影響，只能依靠輪椅和呼吸機(jī)頑強(qiáng)的生活著；生活無(wú)法自理，只得依靠日夜陪伴在...
